Во всем мире в последний день февраля проводится Международный День редких заболеваний
Международный день редких заболеваний проводится в этом году 29 февраля с целью масштабного информирования населения о «редких» болезнях, многие из которых являются генетическими и могут коснуться каждого.
Международный день больных редкими заболеваниями был учрежден и проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (Council of National Alliances).
В России «Редкие дни» начали проводить с 2007 года. Инициатором проведения самого первого Редкого дня стала Национальная Ассоциация организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», являющаяся одним из членов Совета Альянсов EURORDIS и представляющая сегодня интересы российских пациентов на международном уровне.
В этом году в рамках проведения Дня редких (орфанных) заболеваний в России в Отеле Ritz-Carlton (г. Москва, Тверская улица, д. 3, Бальный зал №2) состоится Круглый стол в формате Делового завтрака с участием депутатов Государственной Думы Российской Федерации, Представителей Совета Федерации, Правительства России, Минпромторга России, Минфина России, Минздрава России, Законодательных собраний субъектов Федераций, ФОМС, ФАС, Национального Собрания Молодых депутатов, политических партий, организаций пациентов с РЗ и различных компаний.
На мероприятии будут представлены:
- результаты медико-экономического исследования («Доступность медицинской помощи и лекарственного обеспечения больных с редкими заболеваниями в Российской Федерации: реалии и пути решения проблем»), проведенного с 2013-2015 год, Институтом «ЕврАзЭС» совместно с комитетом по здравоохранению Государственной думы РФ и Национальным Советом экспертов в области редких болезней;
- результаты Межрегионального мониторинга («Вопросы повышения доступности медицинской помощи и качества лекарственного обеспечения граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями, с возможностями внедрения инструментов софинансирования из федерального бюджета расходных обязательств субъектов Российской Федерации по обеспечению лекарственными препаратами и специализированными продуктами лечебного питания»), проведенного в 2015-2016 г. Комитетом по здравоохранению Государственной Думы РФ и Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика».
Аккредитация, и подробная информация:
Кондратович Яна Александровна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации «Генетика»,
j-rare@raredis.org
+7(921)412 37 94.
Место проведения:
г.. Москва, Тверская улица, д. 3, Отель Ritz-Carlton